Ana Prieto (ASAFA): «Nuestro objetivo es el alivio de los síntomas o tratamiento paliativo y la adaptación del enfermo a su enfermedad crónica»
Ana Prieto
Presidenta de ASAFA
Aunque se conocen poco, la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, son incapacitantes y difíciles de diagnosticar. El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de estas enfermedades y hablamos con la presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Zaragoza (ASAFA) para conocer un poco más sobre ambas.
¿Con qué objetivo nace ASAFA en 2002?
ASAFA se crea con el objetivo de proteger de forma integral a las personas diagnosticadas y/o afectadas y dar visibilidad a estas enfermedades crónicas mal entendidas y poco conocidas en ese momento por la sociedad en general.
¿Qué es la fibromialgia y qué es la fatiga crónica?
La Fibromialgia es una enfermedad crónica, de etiología desconocida todavía, que se caracteriza por la presencia de dolor musculoesquelético generalizado, asociado a una serie de puntos dolorosos específico que nos ayudan en su diagnóstico. Además de este síntoma principal, también cursa con otros dos síntomas principales, la fatiga crónica y los trastornos del sueño.
Asociado a estos síntomas principales se suelen dar en la mayoría de los pacientes patologías asociadas y trastornos emocionales, los más frecuentes depresión y ansiedad. También hay algún tipo de déficit cognitivo sobre todo en lo relacionado con memoria, atención y concentración. (Hay que diferenciar entre la fatiga crónica como uno de los síntomas principales con los que cursa la Fibromialgia, y el Síndrome de Fatiga Crónica, que tiene entidad clínica propia, código de enfermedad y reconocido por la OMS al igual que la Fibromialgia).
El Síndrome de Fatiga crónica (SFC) o encefalomielitis miálgica, es una enfermedad compleja y crónica que se caracteriza por una fatiga intensa e invalidante, que no disminuye con el descanso y que puede empeorar con la actividad física y mental. Esta fatiga no es explicable por ninguna otra razón y se suele acompañar entre otros síntomas: faringitis o amigdalitis y otras afecciones crónicas, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias, cefaleas, alteración del sueño y malestar que persiste más de 24 horas después de un esfuerzo.
La diferencia fundamental entre ambas enfermedades es que en la fibromialgia predominan los dolores musculoesqueléticos
¿Qué diferencia existe entre ambas?
La diferencia fundamental entre ambas es que en la fibromialgia predominan claramente los dolores musculoesqueléticos. No obstante, hay mucha comorbilidad entre ambas patologías, y a veces es difícil saber dónde empieza el SFC y termina la fatiga crónica como síntoma de la Fibromialgia.
¿Cómo se realiza el diagnóstico de estas enfermedades? ¿Resultan difíciles de detectar?
El especialista (médico reumatólogo o médico de familia principalmente en FM, y médico de medicina interna en el caso de SFC) debe realizar una serie de pruebas médicas objetivas y tras ellas emitir un juicio clínico. No resulta fácil porque el diagnóstico diferencial es complicado.
Por ejemplo, se puede confundir con otras enfermedades ya que el diagnostico se realiza por descarte al no existir pruebas médicas especificas (lupus, trastornos somatomorfos, infecciones víricas, virus Epstein –barr, etc). En la actualidad no todos los especialistas involucrados en el proceso diagnostican, creemos que por simple desconocimiento sobre las características de estas enfermedades.
¿Pueden llegar a ser incapacitantes?
Sin lugar a dudas. Ambas patologías pueden llegar a ser muy incapacitantes y en muchas ocasiones los enfermos acaban iniciando procesos jurídicos de incapacitación laboral en INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) tras causar bajas laborales de larga duración. También se inician solicitudes de grado de Discapacidad en el IASS (Instituto Aragonés de Servicios Sociales). No es infrecuente que ambas patologías cursen con otros cuadros patológicos que agravan la situación del enfermo.
¿Qué pronósticos suele haber y qué tratamientos se recomiendan?
Actualmente no se dispone de un tratamiento curativo para la FM y el SFC al tratarse de enfermedades crónicas, por lo que el objetivo es, hoy por hoy, el alivio de los síntomas o tratamiento paliativo y la adaptación del enfermo a su enfermedad crónica.
¿Qué servicios y actividades llevan a cabo desde ASAFA para las personas que sufren estas enfermedades?
En ASAFA ofrecemos los cuatro servicios que consideramos más importantes o puntales básicos para un tratamiento paliativo y que tienen la posibilidad de proporcionar a los enfermos una mayor calidad de vida. Nutrición, Fisioterapia, Psicología y Trabajo Social.
En relación a las actividades ofrecemos un taller de Mindfulness y otro de estimulación cognitiva o prevención del deterioro cognitivo. También se llevan a cabo talleres ocupacionales o lúdicos por considerarlos de alguna forma terapéuticos, ya que contribuyen a la socialización de estos enfermos.
Ambas patologías pueden llegar a ser muy incapacitantes y en muchas ocasiones los enfermos acaban iniciando procesos jurídicos de incapacitación laboral
¿Hay todavía demasiado desconocimiento general sobre estas dolencias?
Sí. Incluso entre la clase médica se observa que hay desconocimiento y falta de información por parte de algunos profesionales, y lo que es peor, existe una desinformación sobre la realidad de estas enfermedades. A nivel social, en la actualidad casi todo el mundo conoce a alguien que padece estas dolencias, sobre todo la FM, ya que el SFC es más desconocido.
¿Cómo ha afectado el Covid-19, por un lado, a las personas que padecen fibromialgia y fatiga crónica y, por otro lado, a la labor que realiza ASAFA?
Durante el confinamiento, dada la tendencia a salir poco y aislarse socialmente que tienen muchos de estos enfermos, no vieron demasiado alterada su vida normal. No obstante, algunos de ellos sí que generaron ansiedad que tuvo que ser atendida en su momento.
La pandemia está siendo gestionada por las personas de forma diferente. Excepto el periodo de confinamiento absoluto, en ASAFA se ha trabajado con normalidad, siguiendo en todo momento la normativa y recomendaciones pautadas por las entidades públicas.
Existe una desinformación sobre la realidad de estas enfermedades
El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica. ¿Qué mensaje querría enviar en este día?
La necesidad de crear en Aragón una Unidad Específica de Atención y seguimiento de estas patologías en la red Sanitaria Pública, servicio que ya existe en otras Comunidades Autónomas, resulta vital para reducir el tiempo de diagnóstico, mejorando así la calidad de vida de los pacientes.
En la actualidad se ha observado en pacientes post covid, una sintomatología igual a la que presentan los pacientes diagnosticados de Síndrome de Fatiga Crónica por lo que se hace más urgente la creación de una Unidad de Atención específica, que cuente con un equipo de profesionales formados en estas patologías.
¿Qué le gustaría reivindicar?
A pesar de obtener un diagnóstico, los pacientes son polimedicados y no obtienen un adecuado control y seguimiento sin haber coordinación entre los diferentes profesionales que les atienden, generando sentimientos de incompetencia, incomprensión y desatención.
Para corregir esta falta de capacidad sanitaria debería implantarse una unidad específica que atendiera los cuatro síndromes considerados en la actualidad de sensibilización central, FM, SFC, electrosensibilidad e hipersensibilidad química múltiple, ya que los cuatro presentan mucha comorbilidad. Ante todo, reivindicamos investigación, que la ciencia estudie para poder descubrir la causa o causas de estas enfermedades, así como en tratamientos más efectivos.
¿Cómo pueden nuestros lectores colaborar con ASAFA?
Todas las personas pueden colaborar con ASAFA haciéndose socios colaboradores, así ayudan a que el fin de la Asociación se cumpla con más facilidad.
El Asociacionismo, la comunicación grupal en enfermedades crónicas y especialmente en problemas de salud en los cuales la población general no es sensible, es muy importante. El poder tener un espacio de comunicación con personas que padecen enfermedades similares a la nuestra nos sitúa dentro de un ámbito de normalidad, de comprensión.
El asociarse también puede ayudar a tener más fuerza de cara a exigir que las administraciones generen medios materiales y humanos para tratar mejor esos problemas de salud.
Redacción AEA/ L L M
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