Juan Carlos Acín (Aspanoa): «Nuestro reto estratégico es convertir a Aragón en un referente en el tratamiento y la investigación del cáncer infantil»
Juan Carlos Acín
Gerente de Aspanoa
En noviembre, Aspanoa recuperó su tradicional partido de fútbol que en 2020 no pudo celebrarse debido a la pandemia. Alrededor de 15.000 llenaron La Romareda para apoyar a los niños con cáncer y sus familias y la recaudación obtenida se destinará a la reforma de las consultas de Oncopediatría del Servet y a poner en marcha una nueva investigación contra el cáncer infantil. Sobre este y otros muchos proyectos hablamos con el gerente de Aspanoa.
Háblenos de su trayectoria profesional.
Soy delineante industrial proyectista y mi trayectoria profesional ha estado siempre vinculada a la gestión logística en diferentes empresas.
¿Cómo llegó a Aspanoa?
Soy padre afectado. Mi hijo pequeño tuvo una leucemia cuando tenía 3 años. Fue una época muy dura, incluso tuvimos que pasar por un trasplante de médula en Barcelona. Mi mujer y yo nos sentimos muy arropados por Aspanoa en esos duros momentos y nos sentimos en la necesidad de devolver todo ese cariño que habíamos recibido. Ambos fuimos voluntarios mucho tiempo y yo me integré en el año 2006 en la Junta Directiva como vicesecretario para seguir echando una mano. Estuve desarrollando esa labor altruista hasta 2011, cuando la Junta me propuso ser el gerente de la Asociación porque el anterior, Antonio Rodés, se iba a jubilar y estaban buscando a un padre afectado de mi perfil. Y, por supuesto, no me lo pensé. Ser gerente de esta Asociación me llena porque he vivido de primera mano la labor de Aspanoa.
¿Qué tipo de apoyo proporcionan y cómo de importante es sentirse acompañado durante este proceso?
Es vital. Lo peor que le puede pasar a unos padres es ver que su hijo está gravemente enfermo. Cuando te dan la noticia de que tu chico tiene cáncer no te lo puedes creer y entras en un momento de shock. Por eso es tan importante que se ofrezca una atención integral a estas familias que vaya mucho más allá del aspecto médico.
Es ahí donde está Aspanoa. Con su equipo de psicólogos y trabajadoras sociales, con su piso de acogida junto al Hospital para las familias desplazadas, con su voluntariado para hacer que las tardes de los niños hospitalizados sean más entretenidas, etcétera.
¿A cuántas familias atienden cada año en la asociación?
Atendemos cada año a aproximadamente 200 familias con un niño diagnosticado de cáncer. En concreto, el año pasado ayudamos a través de nuestros servicios asistenciales a 171 niños con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y a 352 familiares del menor afectado.
Háblenos de los objetivos y proyectos a corto-medio plazo de Aspanoa.
Nuestro reto estratégico es convertir a Aragón en un referente en el tratamiento y la investigación del cáncer infantil.
Para ello estamos impulsando proyectos de humanización en el Hospital, becando a profesionales sanitarios para que puedan aplicar aquí las técnicas más novedosas contra el cáncer y financiando proyectos de investigación liderados por científicos aragoneses. Algunos resultados ya los estamos viendo y otros tardarán más en llegar porque la ciencia requiere su tiempo para lograr resultados.
¿Cómo afectó la pandemia a su forma de trabajar?
En el confinamiento domiciliario, cerramos las sedes y continuamos atendiendo a los niños y familias desde nuestras casas, por teléfono y por videoconferencia. La situación nos permitió impulsar el proceso de digitalización en el que ya llevábamos trabajando tres años. El principal problema que tuvimos en términos de financiación fue la práctica desaparición de las actividades solidarias, porque como regla general implica la reunión de personas.
Durante prácticamente un año y medio no hemos podido hacer carreras, mercadillos o cualquier tipo de evento. Para Aspanoa ha sido un golpe duro porque estas actividades representan el 40% de nuestros ingresos. Ahora que la situación es mucho mejor gracias a las vacunas esperamos ir poco a poco recuperando todas esas actividades que hemos perdido.
¿Cómo afectaron todas las medidas, restricciones y saturaciones hospitalarias a los niños que se encontraban entonces en tratamiento?
La pandemia significó que todo lo que habíamos ganado en humanización durante todos estos años desapareciera en cuestión de un par de días. Los niños no podían salir de su habitación, solo podían acompañarles su padre o su madre, las salas de juego estaban cerradas… Vivieron un aislamiento extremo. Fue durísimo.
Algunas de estas medidas aún continúan porque nuestros niños están inmunodeprimidos. Hemos ido dando pasos hacia la ansiada normalidad, pero aún queda mucho. En cualquier caso, nosotros no hemos parado de dar alegrías a los niños, aunque fuera de una manera distinta. Por ejemplo, los campamentos de verano, en vez de reunir a 52 niños, los hicimos en grupos burbuja.
¿Se han tardado en diagnosticar más casos de cáncer infantil debido a la saturación hospitalaria?
Ha habido algún caso puntual, pero afortunadamente no hemos sufrido muchos diagnósticos tardíos como sí ha ocurrido con el cáncer de adultos y otras enfermedades.
El mes pasado Aspanoa celebró su tradicional partido de fútbol, al que acudieron 15.000 personas. ¿A qué fines destinarán lo recaudado?
Sí. Fue muy emocionante porque el año pasado no pudimos celebrarlo por la pandemia y ver a tanta gente en La Romareda apoyando a nuestros niños y familias fue algo indescriptible.
La recaudación de este año se va a destinar la reforma de las consultas de Oncopediatría del Servet, que estaban muy deterioradas y que acabamos de reinaugurar, y a poner en marcha una nueva investigación contra el cáncer infantil. Ya ha acabado el periodo de presentación de proyectos y actualmente están en evaluación. A lo largo de este mes de diciembre esperamos resolver la convocatoria.
Torneo de pádel, BTT… ¿Qué otras iniciativas han llevado y van a llevar a cabo este año para recaudar fondos?
El 11 de diciembre tendremos en el Palacio de Congresos de Huesca la gala de jota que organiza Roberto Ciria a nuestro favor y que también vuelve tras la pandemia. Va a ser un evento muy especial. Y también estamos trabajando mucho los aguinaldos solidarios para empresas, que están encantados. Es decir, que las empresas solidarias incluyan un detalle de Aspanoa en las cestas que dan a su equipo de profesionales. Dar un toque solidario al aguinaldo lo hace aún más especial.
¿Cuáles son actualmente sus principales reivindicaciones?
Antes hablaba de que queremos convertir a Aragón en un referente nacional en el tratamiento y la investigación del cáncer infantil. Y, precisamente, nuestro principal problema ahora es convencer al Gobierno de Aragón. Es decir, que se crea este proyecto. Es muy factible, pero no encontramos receptividad y no entendemos por qué.
Por desgracia, Aragón se está quedando rezagado en la lucha contra el cáncer. Nosotros podemos hacer mucho y lo estamos haciendo, pero si la Administración no toma decisiones todo se ralentiza. Aragón es de las pocas comunidades que todavía no tiene los nuevos tratamientos de inmunoterapia y va camino también de ser de las últimas en incorporar la protonterapia. Cada vez tenemos que derivar a más niños con cáncer aragoneses a otras comunidades autónomas por la falta de tecnología. Es una lástima.
Redacción AEA/LLM
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