Teresa Ferraz (FADEMA): «Nuestra principal reivindicación es la importancia de la rehabilitación para quienes sufren Esclerosis Múltiple»

¿Podría contarnos cómo nació FADEMA y cuáles son sus objetivos prioritarios?

FADEMA nace en el año 2001 de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Múltiple, con el objetivo de prestar servicios para la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple de Aragón, otras enfermedades neurológicas, y sus familias.

¿Qué es la Esclerosis múltiple y cuáles son sus principales características?

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune, crónica y degenerativa del Sistema Nervioso Central.

Afecta a la mielina, la capa grasa que protege las fibras nerviosas. Según la afectación, la mielina puede estar destruida total o parcialmente y, en consecuencia, los impulsos nerviosos pueden verse enlentecidos o interrumpidos.

Pueden aparecer un gran abanico de síntomas, pero no todas las personas con Esclerosis Múltiple experimentan los mismos, ni con la misma intensidad. Por eso la llaman la enfermedad de las mil caras. No se conoce con exactitud su causa, por lo que no tiene cura.

¿Cree que se conoce lo suficiente esta enfermedad?

Cada vez hay mayor conocimiento por parte de la sociedad en general, gracias a las campañas de sensibilización que desarrollamos las asociaciones de Esclerosis Múltiple.

¿De qué manera FADEMA presta ayuda a las personas que padecen esclerosis?

Ofrecemos información, apoyo y asesoramiento tanto a las personas con Esclerosis Múltiple como a sus familias.

También prestamos un servicio de neurorrehabilitación integral por medio de un equipo profesional que trabaja de manera transdisciplinar, formado por fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicóloga clínica y neuropsicóloga, logopeda y trabajadora social.

Tenemos un servicio de residencia y estancias diurnas (con plazas privadas y plazas concertadas con el Instituto Aragonés de Servicios Sociales). Disponemos de servicio propio de transporte adaptado para las personas que acuden al servicio de estancias diurnas y al servicio de rehabilitación integral.

¿A cuántas personas afecta esta enfermedad en Aragón?

La prevalencia de la Esclerosis Múltiple en España está calculada en 100 casos por 100.000 habitantes, por lo que estimamos que en Aragón hay más de 1.300 personas diagnosticadas de EM.

¿Cuáles son los mayores mitos relacionados con la esclerosis múltiple?

La Esclerosis Múltiple no se contagia, no es hereditaria y no es mortal.

Hay que romper con el mito de: “Esclerosis Múltiple, igual a silla de ruedas”. Ya hemos comentado sobre la heterogeneidad de esta enfermedad. Pero lo cierto es que desde el año 1993 (que se comercializó el primer fármaco capaz de cambiar el curso de la enfermedad) hasta la actualidad, ha habido un gran cambio. Hoy en día, la Esclerosis Múltiple genera mucha menos discapacidad que hace 30 años.

Otro mito es que con Esclerosis Múltiple no se pueden tener hijos: las mujeres con EM pueden optar a la maternidad, siempre consensuado con su neurólogo, para así poder abandonar de forma programada el tratamiento que esté recibiendo.

Por último, tener Esclerosis Múltiple no implica inactividad, al contrario. Se recomienda llevar la vida lo más activa posible, incluso la realización de algún tipo de actividad física.

¿A qué edad se suele diagnosticar?

Suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, justo en el momento que la persona está iniciando su proyecto vital: estudios, trabajo, familia, etc., aunque también existe en menor proporción la Esclerosis Múltiple infantil y diagnósticos en personas más mayores. La EM afecta más a mujeres (75%) que a hombres (25%)

¿Cuáles son los síntomas a los que tenemos que prestar atención para sospechar que estamos padeciendo esclerosis múltiple?

Los síntomas más comunes son: fatiga, problemas de visión, dolor, dificultades de movilidad, coordinación y equilibrio, problemas sensitivos, espasticidad, afectación del habla y la deglución, alteraciones emocionales y cognitivas y disfunciones de vejiga, intestino y sexuales.

¿De qué maneras puede evolucionar la enfermedad?

EM remitente-recurrente (85%): aparecen brotes de la enfermedad y estos pueden desaparecer totalmente o dejar alguna secuela.

EM progresiva secundaria: entre un 50/70% de los anteriores evolucionará de esta manera: se caracteriza por una progresión continua, con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.

EM progresiva primaria (10/15%). No se experimentan recaídas o brotes, pero la discapacidad sigue empeorando gradualmente con el paso del tiempo.

Aunque no exista cura para esta enfermedad, existen tratamientos para frenar su curso. ¿En qué consisten?

Sí, en cuanto al tratamiento farmacológico, existen varios fármacos capaces de enlentecer el curso de la enfermedad. Son principalmente fármacos inmunomoduladores e inmunosupresores. El tratamiento rehabilitador es fundamental para la mejora de la calidad de vida.

¿Hay estudios esperanzadores?

Si bien estamos aún alejados de la curación, la Esclerosis Múltiple está experimentando grandes avances en investigación por lo que el panorama terapéutico es esperanzador.

El 18 de diciembre se celebra en España el Día de la Esclerosis Múltiple. ¿Qué querría resaltar en esta fecha? ¿Hay algo que quiera dar a conocer o reivindicar?

Este tipo de celebraciones contribuyen a una mejor visibilidad de la enfermedad y de los servicios que ofertamos en nuestra entidad, así como de nuestras necesidades como colectivo.

Nuestra principal reivindicación es la importancia de la rehabilitación. Al ser la Esclerosis Múltiple una enfermedad crónica, desde la sanidad pública no se contempla una rehabilitación de “mantenimiento” ni prevención de complicaciones secundarias. Somos las entidades de pacientes las que la estamos prestando. En muchos casos, estamos haciendo el trabajo que debería hacer la Administración, pero no contamos con el suficiente apoyo económico por su parte. También demandamos una mayor coordinación entre los servicios de atención primaria y atención especializada, así como entre profesionales sanitarios y sociosanitarios.

¿Hay algo que quiera añadir?

Si tienes Esclerosis Múltiple, o eres familiar o amigo de una persona con EM, contacta con nosotros.

Nuestro Centro está en la C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64 de Zaragoza. Tfno.: 976 742 767.

www.fadema.org – Email: fadema@fadema.org

En FADEMA trabajamos para que ninguna de las necesidades de las personas con EM quede desatendida.