María Consuelo Alcalá: «Las familias somos un pilar muy importante en el proceso de recuperación de un TCA»
María Consuelo Alcalá
Presidenta de TCA Aragón
El trastorno de la conducta alimentaria (TCA) es una de las enfermedades mentales más graves y, si bien se manifiesta en la relación que los pacientes tienen con la comida, detrás de este síntoma la realidad es mucho más compleja. TCA Aragón nació en 2019 para trabajar por los pacientes que sufren TCA y sus familiares.
¿Cuándo y cómo nace la asociación? ¿Cuáles son sus objetivos?
TCA Aragón nace hace tres años y medio, somos una asociación de familias cuyos hijos, hijas, o algún familiar, sufren trastorno de la conducta alimentaria. En el año 2019 un grupo de familias decidieron sumar esfuerzos, para trabajar por los pacientes que sufren trastorno de conducta alimentaria y sus familiares.
Nuestros objetivos prioritarios desde el momento que se fundó la asociación fueron claros:
Revindicar medios públicos, puesto que vimos que la sanidad pública no nos ofrecía los tratamientos necesarios para la recuperación de los pacientes.
Terminar con los estigmas en torno a la enfermedad.
Crear un espacio para las familias, donde poder compartir, apoyarnos y sobre todo formarnos para poder ayudar a nuestros familiares en el proceso de recuperación.
Ofrecer talleres, conferencias, coloquios tanto para familias, como para pacientes, a fin de poder ayudarles a conocer la enfermedad y sus graves consecuencias.
A día de hoy, se han sumado otros objetivos. Realizamos charlas en colegios e institutos tanto para alumnos como para padres y madres. Participamos en una mesa de trabajo, con otras asociaciones, profesionales y un representante de la consejería de sanidad, con la finalidad de que se incrementen los recursos dentro de la sanidad pública para la sanación de los pacientes TCA, recursos que a día de hoy son insuficientes. En Aragón contamos con muy buenos profesionales, pero lamentablemente son escasos dado el alto número de personas afectadas por esta cruel enfermedad mental. Formamos parte de un movimiento que surgió hace un año, Aragón por la Salud Mental, donde varias asociaciones decidimos que juntos seríamos más fuertes, hemos realizado varias concentraciones, así como actos para hablar de la falta de recursos y explicar a la sociedad que los pacientes con trastorno y/o enfermedad mental tienen derecho a tratamientos adecuados dentro de la Sanidad Pública y que no hay Salud sin Salud Mental.
¿Qué actividades llevan a cabo y qué servicios ofrecen a las personas que sufren TCA y a sus familiares?
Nosotros no ofrecemos tratamiento a pacientes, para eso están los profesionales y TCA Aragón es una asociación de familias para familias. Para los pacientes organizamos algún taller, charla, pero siempre impartido por profesionales, psiquiatras, psicólogos, enfermeras de salud mental, pacientes recuperados que con su experiencia les pueden ayudar.
Para las familias hemos creado un espacio, autoayuda familiar, cada 15 días nos reunimos y hablamos de nuestros sentimientos, de cómo podemos ayudar en el proceso de recuperación. En el grupo de autoayuda participamos familias con pacientes ya recuperados, otras que estamos en proceso de recuperación y familias que acaban de empezar tratamiento. Entre todos nos damos herramientas para poder afrontar, acompañar a los pacientes, y se trabaja mucho con el sentimiento de culpa que tenemos las familias. Este grupo este guiado por una profesional, en concreto trabajadora social, madre de paciente recuperada.
Por si alguno de nuestros lectores no está familiarizado con el término, ¿qué son los TCA y qué tipos hay?
El trastorno de la conducta alimentaria, es una enfermedad mental considerada de las más graves, la enfermedad se manifiesta en la relación que los pacientes tienen con la comida, es lo que sería el síntoma, pero realmente es mucho más compleja. Los pacientes suelen tener un perfil de autoexigencia extrema, baja autoestima, perfeccionistas y hay muchos factores que influyen para que una persona pueda desarrollar un TCA, genética, sociales, acoso escolar, abusos sexuales, culturales, alexitimia (no saben identificar emociones) y en la mayoría de los casos no saben gestionar sus emociones.
Hay varios tipos de TCA, los más conocidos son la anorexia, bulimia, trastorno por atracón, pero existen otros como ortorexia, vigorexia, trastorno por rumiación, permarexia.
¿Sigue existiendo el estigma o la falsa creencia de que la persona con un TCA es alguien que quiere adelgazar o que «elige» no comer?
Por supuesto, de hecho, es uno de nuestros objetivos, dar a conocer a la sociedad que son realmente los TCA. Los pacientes con anorexia son considerados personas caprichosas que no quieren comer, la bulimia se soluciona poniendo un candado en la nevera, trastorno por atracón son unos flojos y si hablamos de la permarexia, esas personas que están constantemente a dieta y lo vemos tan normal cuando en la mayoría de los casos lo que sufren es un TCA.
¿Qué otras creencias erróneas creen que hay sobre los trastornos de conductas alimentarias?
Hay otras falsas creencias, por ejemplo: ¿Están realmente enfermos o lo hacen para llamar la atención?, ¿Se puede curar o es para siempre?, ¿Hay casos de anorexia en África?, ¿La culpa es de las madres?, ¿Puede ser contagiosa un TCA? Los pacientes por supuesto no llaman la atención al contrario es una enfermedad que genera muchísimo sufrimiento y nadie la elige. Los TCA, se curan eso si se necesita un equipo multidisciplinar y años de tratamiento. Los TCA existen en todo el mundo. Y las madres para nada tenemos la culpa, aunque si que nos sentimos culpables por no habernos dado cuenta y ese es uno de nuestros principales objetivos en las autoayudas familiares, hacer comprender a las familias que no somos culpables. Y vamos un TCA, no es una gripe para nada es contagioso.
¿Cuántas personas sufren TCA en Aragón?
Realmente no hay estadísticas que nos den un número exacto, antes de la pandemia se hablaba de un 6% de la población, con lo cual en Aragón hablaríamos de unos 6000 casos de TCA diagnosticados (seguramente haya muchos más, pero sin diagnóstico o tratamiento), pero después de la pandemia profesionales y fundaciones ya hablan del incremento situándolo en un 8% y en el caso de los adolescentes un 40%. De hecho, tanto la Unidad de TCA infanto/juvenil, como la de adultos nos hablan de que están desbordados.
¿A cuántas personas atienden desde la asociación?
No hay un número exacto, puesto que nos llegan peticiones de ayuda tanto por redes sociales, por mail, telefónicamente. Cada día nos llegan unas 4 o 5 peticiones de ayuda, y después del verano, Navidades todavía más puesto que en verano son muchas las familias que detectan la enfermedad y hay recaídas por el hecho de mostrar el cuerpo y en Navidades lo que nosotros vemos como fiestas familiares, los enfermos ven las “fiestas de la comida”.
De hecho, atendemos a todo el mundo que se pone en contacto con nosotros intentando ayudarles, algunos deciden formar parte de la asociación y otros no, pero, aunque no sean socios siempre les enviamos el mensaje de que pueden llamarnos cuando nos necesiten y les enviamos información de todos nuestros actos.
Si bien los TCA son enfermedades que afectan a personas de diferentes sexos y edades, ¿en la asociación se han encontrado con un perfil más concreto?
Si, el perfil que nos estamos encontrando es de adolescentes en la mayoría niñas que sufren anorexia. También hemos detectado que hay un elevado número de adultos que llevan años conviviendo con el trastorno por atracón, y sin pedir ayuda.
Si alguien de nuestro entorno sufre un TCA, ¿cómo podemos ayudarle?
Si hablamos de familiares, lo primero acudir al médico de familia y el será quién nos guie, hace unos años los derivaban directamente a las UTCAs, a día de hoy generalmente los pasan a las Unidades de Salud Mental y en casos muy graves a las citadas UTCAs.
Los TCA tienen una alta tasa de mortalidad, en torno a un 28%, por causas físicas o suicidios, a la mínima señal muy importante acudir a urgencias.
Llamando a las asociaciones, donde les indicaremos los recursos tanto públicos como privados que tenemos en Aragón.
Y tanto familiares, amigos como acompañantes de pacientes, no hablando de comida, ni estar constantemente interrogando a los afectados, debemos tener paciencia y que sea el paciente el que nos quiera expresar como se siente. Muy importante, no dejar que caigan en aislamiento social, intentar que salgan, que continúen con sus estudios, trabajos. Puesto que, si se aíslan, la enfermedad va ganando terreno, de hecho, los TCA suelen sufrir depresión, ataques de ansiedad, de ahí la importancia de que intentemos “normalizar” su vida.
¿A qué señales tendríamos que estar atentos?
Si notamos una mala relación con la comida, ejercicio físico compulsivo, purgas, que se aísla y evita relaciones sociales, si se muestra irascible, agresivo, se exige cada día más son algunos de los signos a tener muy en cuenta, y empezar a pedir ayuda. Puede darse que en algunos casos no sea un TCA y coincida con la adolescencia, pero que sea un profesional el que evalué y nos confirme si realmente es un TCA.
¿Qué papel juega la familia y el entorno más cercano en la recuperación de un TCA?
Somos un pilar muy importante en el proceso de recuperación, debemos acompañar, escuchar y no juzgar a los pacientes. Cuando el TCA entra en casa, toda la familia se ve afectada, padres, hermanos, tíos, abuelos. Por lo tanto, todos debemos implicarnos en el tratamiento y como es la pregunta que nos solemos hacer, ir de la mano con el equipo (psiquiatra, psicólogo, nutricionista, enfermera.), estar en constante comunicación, cumplir con firmeza las pautas que nos dan, aunque muchas veces no estemos de acuerdo, pero a la larga se demuestra que son ellos los que conocen la enfermedad y nos llevan por el camino correcto para la recuperación.
El entorno más cercano padres, madres, hermanos, pareja, cuando oímos TCA, entramos en shock, muchas veces no entendemos lo qué pasa y nos sentimos desbordados. en primer lugar, tenemos que aceptar la enfermedad y comprenderla, no debemos actuar con gritos ante la relación que vemos con la comida, ni sobreprotegerlos, lo más aconsejable es acompañar, escuchar, y sobre todo tener mucha paciencia puesto que en el proceso de recuperación es como estar en una “montaña rusa”, días en los cuales creemos que está superado y días en los que vemos que está peor.
Muy importante acompañarlos siempre que podamos a las consultas, los pacientes tienen miedo, especialmente cuando van a terapia, tienen que “desnudar su alma” ante un desconocido, y darles la mano con fuerza antes de entrar les da seguridad y al salir un abrazo, no hay que interrogar debemos darles el espacio para que sean ellos los que nos expresen como se han sentido.
El día 30 de noviembre se celebra el Día de la lucha contra los Trastornos de la Conducta Alimentaria. ¿Qué acciones van a llevar a cabo desde la asociación y qué mensaje querrían enviar a la sociedad?
Estamos en los preparativos, de momento el día 30 instalaremos mesa informativa aún no hemos decidido espacio, probablemente sea en plaza de España. Estamos organizando un taller tanto para pacientes como para familias. Lanzaremos una campaña a través de nuestras redes sociales (TW, IG, FB), y algo más estamos preparando, iremos informando en nuestras redes y en la página web (WWW.tca-aragon.org).
Añadir, que el día 2 de junio se celebra el día Mundial de los TCA, y por supuesto también organizaremos actos, pero hay que pensar que la enfermedad está los 365 días al año, por eso no paramos de organizar actos, talleres, charlas, así como seguir insistiendo en la falta de recursos públicos.
¿Cómo pueden colaborar nuestros lectores con la asociación?
Pueden colaborar de muchas formas, aportando ideas, proponiéndonos actividades, hacerse socios, donativos para que podamos seguir luchando. Cualquier sugerencia será bien acogida.
¿Hay algo que quisiera añadir o puntualizar?
TCA Aragón es una asociación sin ánimo de lucro, en la que subsistimos con las cuotas de nuestros socios, no recibimos ninguna subvención pública. Todos aportamos el tiempo que podemos para ayudar tanto a familias como a pacientes, no tenemos a profesionales contratados, pero sí que hay quien de forma altruista colabora con nosotros, una psicóloga, puesto que al no ser profesionales en algunos casos es ella quien se encarga de hablar especialmente con los pacientes. Agradecer a todas esas personas que siempre nos han ayudado, pacientes recuperados que dan esperanza, personas anónimas que nos envían donativos, gente que nos ayuda los días 30N y 2J atrayendo gente a través de su música, o bailes.
Seguiremos luchando y reivindicando más medios públicos para la recuperación de los pacientes, puesto que pensamos que todo el mundo tiene derecho a curarse dentro de nuestra Sanidad Pública.
Y por último pedir a la sociedad que comprenda que los trastornos y/o enfermedades mentales, son ENFERMEDADES REALES.
Redacción AEA: L L M
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