ASEM Aragón celebra el Día de las enfermedades raras

Más de 300 millones de personas en el mundo conviven  con una enfermedad rara, se estima que en España son más de 3 millones los afectados. El 28 de febrero de 2025 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

Este año bajo el lema: ¡Comparte tus colores! organizada por la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), arroja la luz sobre la diversidad de la comunidad global de enfermedades raras y sus desafíos compartidos.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares se suma a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de ASEM Aragón “queremos concienciar sobre la importancia de la equidad para que las personas con una enfermedad rara puedan tener las mismas oportunidades de acceso a la salud, el diagnóstico, los tratamientos, la atención social y de esta forma poder participar en la vida laboral y social como cualquier otra persona”.

ASEM Aragón se suma en este mes a la campaña para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras en los medios de comunicación, redes sociales etc con el objetivo de acercar a la sociedad  la realidad de las personas que conviven con este tipo de patologías.

Además ASEM Aragón ha participado un año más el pasado 4 de febrero en una nueva sesión “El Paciente Protagonista” organizado desde el Hospital Universitario Miguel Servet. Una jornada para mejorar la experiencia del paciente con enfermedades raras. En estas reuniones, personal hospitalario y distintas asociaciones de pacientes  dialogan sobre las mejoras a nivel de humanización. https://sector2lacasadetodos.com/el-paciente-protagonista/

Las enfermedades neuromusculares son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras. Su característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades neuromusculares son genéticas y el 50% de ellas aparecen en la infancia, por lo que están presentes a lo largo de la vida de la persona. Se estima que en Aragón podría haber más de 2.300 personas afectadas por una enfermedad neuromuscular según la Estrategia de Enfermedades Neuromusculares en Aragón.

ASEM Aragón (Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares) es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y personas que colaboran de una forma desinteresada. Tiene como misión promover los derechos de las personas afectadas por una ENM y sus familias, además de mejorar su calidad de vida.

Más información :           https://www.rarediseaseday.org/