Giovanna Falchi: «En la Asociación Asperger Aragón ofrecemos unos servicios especializados y centrados en las personas con Síndrome de Asperger y sus familias»
Giovanna Falchi
Coordinadora del área de psicología de la Asociación Asperger Aragón
Con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Asperger el 18 de febrero, entrevistamos a Giovanna Falchi para conocer más sobre este trastorno y sobre la Asociación Asperger Aragón que lleva casi dos décadas promoviendo la calidad de vida y la inclusión social de las personas con este síndrome a través de una atención integral a lo largo de todo el ciclo vital.
¿Qué es el Síndrome de Asperger?
El Síndrome de Asperger pertenece a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), que a su vez se engloban dentro de los trastornos del neurodesarrollo. A nivel europeo los estudios hacen referencia a aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe, 2015). Es decir, el 1% de la población podría presentar TEA, lo que implicaría que sólo en España podría haber más de 450.000 personas.
¿Cuáles suelen ser las características más comunes que presentan las personas con Asperger?
El TEA es una condición de origen neurobiológico que implica una diversidad de funcionamiento en dos principales áreas: la comunicación e interacción social, y la presencia de patrones restringidos y repetitivos de la conducta. Es importante remarcar que en las personas con TEA existe mucha variabilidad, por tanto, no podemos encontrar dos personas idénticas.
Las personas con TEA, en mayor o menor medida, quieren relacionarse pero no saben de qué forma hacerlo. Están en un mundo con una fuerte carga social de la que no saben descifrar sus códigos. Manifiestan dificultades en reconocer y poner en práctica las normas sociales presentes a la hora de interactuar, presentan dificultades para entender las emociones, sobre todo las más complejas, así como en la capacidad de ponerse en el lugar de la otra persona.
La segunda gran área que caracteriza a las personas con TEA es la presencia de patrones restringidos y repetitivos de conducta. Desde edades muy tempranas desarrollan intereses hacia temas muy específicos, de los que se convierten en verdaderos expertos.
La forma de procesamiento de las personas con TEA suele ser inflexible, necesitan un entorno predecible, por lo que los cambios les suele alterar. Son personas que presentan literalidad en su comunicación, a pesar de tener un amplio vocabulario. Pueden presentar alteraciones sensoriales, como una extrema sensibilidad a nivel auditivo, olfativo, táctil, etc.
¿Cuándo y cómo nació la Asociación?
La Asociación Asperger y TGDs de Aragón es una entidad sin ánimo de lucro creada en el 2004 por y para las familias de personas con Síndrome de Asperger. Nace por iniciativa de unas familias que comparten el diagnóstico de sus hijos/as, con el propósito de crear un lugar de encuentro en el que compartir sus inquietudes y defender sus derechos.
Las personas con TEA, en mayor o menor medida, quieren relacionarse pero no saben de qué forma hacerlo
¿Cuáles son sus principales objetivos?
El principal objetivo de la entidad es promover la calidad de vida y la inclusión social de las personas con Síndrome de Asperger a través de una atención integral a lo largo de todo el ciclo vital, con actividades asistenciales, terapéuticas, educativas, recreativas, informativas, formativas y la defensa de los derechos.
¿Nos puede hablar brevemente de las actividades, asesorías, servicios etc. que ofrecen a las familias?
Desde la entidad ofrecemos unos servicios especializados y centrados en las personas con Síndrome de Asperger y sus familias. Entre ellos destaca el servicio de orientación y asesoramiento social, formativo y laboral; la orientación al diagnóstico; la terapia individual; el apoyo psicoeducativo a domicilio; la bolsa de empleo y la escuela de familias.
Además, se realizan actividades grupales como los talleres de habilidades sociales, de diversidad afectivo-sexual, de habilidades socio laborales; los grupos de ocio, de mujeres, de autonomía, de deporte; los campamentos; los talleres de verano; y un programa de radio gestionado por los mismos adultos con Síndrome de Asperger. Se realizan actividades formativas y de sensibilización en los centros educativos, sanitarios, empresas así como una coordinación constante con entidades públicas y privadas.
¿En qué consiste y cómo es su trabajo al frente del área de psicología de la entidad?
Mi trabajo consiste en la supervisión de los aspectos técnicos y organizativos del departamento de psicología. Quiero destacar que tengo la suerte de contar con un equipo de excelentes profesionales con mucha implicación y devoción.
Además, llevo a cabo la labor de representante de la entidad a través de acciones de sensibilización, informativas y formativas, para exponer las necesidades de nuestro colectivo y la defensa de sus derechos. Por otro lado, nunca me he querido desvincular de la atención directa, por lo que sigo realizando mi intervención como psicóloga en las orientaciones al diagnóstico y terapias.
¿Se conoce lo suficiente este síndrome?
En estos últimos años se ha observado un incremento de diagnósticos debido a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de evaluación, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales y a un mejor reconocimiento por parte de las familias. No obstante, siguen llegando diagnósticos tardíos o erróneos, clara señal de que aún existe desinformación o información incorrecta, en ocasiones generada por los falsos mitos sobre las personas con TEA.
En estos últimos años se ha observado un incremento de diagnósticos debido a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de evaluación, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales y a un mejor reconocimiento por parte de las familias
¿Cómo pueden colaborar nuestros lectores con la asociación?
La Asociación Asperger y TGDs de Aragón quiere prestar servicio a toda la sociedad aragonesa, las personas con TEA tienen mucho que aportar. Animamos a que os acerquéis, escuchéis y conozcáis sin ningún prejuicio o barrera a nuestra entidad y a nuestro colectivo, con el fin de crear una sociedad más justa e inclusiva. Para ello podéis visitar nuestra página web donde encontrareis los datos de contacto: www.aspergeraragon.org.es. Para aquellas personas que tengan un especial interés y quieran colaborar con nuestra entidad, también tenemos un servicio de voluntariado.
El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. ¿Qué querrían reivindicar desde la asociación en este día?
En el Día Internacional de Síndrome de Asperger, junto con la Confederación Asperger España y sus entidades autonómicas federadas, nos sumamos para reivindicar con más fuerza el justo reconocimiento de la Discapacidad Social en personas con TEA, una discapacidad invisible, cuya falta de reconocimiento mantiene a muchas de ellas directamente excluidas del empleo público y el ejercicio de sus plenos derechos.
Según datos de Autismo Europa, entre el 76 y el 90% de las personas adultas con TEA está desempleada y no desarrolla ninguna actividad productiva o laboral, lo que les convierte en el colectivo de la discapacidad con la tasa más alta de desempleo. Además de la empleabilidad y todo lo que concierne a la vida adulta de nuestro colectivo, es necesario que en nuestra comunidad autónoma se creen a nivel público servicios asistenciales y sanitarios especializados en TEA.
La Asociación Asperger y TGDs de Aragón quiere prestar servicio a toda la sociedad aragonesa, las personas con TEA tienen mucho que aportar
¿Hay algo que quiera añadir?
Hasta ahora se ha hablado de las dificultades, pero hay que remarcar que son personas auténticas con unas cualidades inmensas, entre ellas, la nobleza, la incapacidad de mentir o ir con dobles fines. Son cumplidores y poseen un sentido de la justicia social fuera de lo común.
Aunque no lo muestren, se preocupan por las demás personas y por muchos más temas a los que comúnmente no se les suele dar importancia. Realizan un esfuerzo constante por adaptarse socialmente, con el objeto de ser incluidos y aceptados en la sociedad tan complicada en la que vivimos.
Lo que les distingue y conviene destacar, es la perseverancia y las ganas de seguir adelante ante los obstáculos diarios que van encontrando, aunque esta sobrecarga en ocasiones se puede traducir en manifestaciones clínicas varias, como ansiedades, depresiones, etc. Me siento honrada de poder trabajar con ellas, porque son personas únicas y cada día es un nuevo aprendizaje estando a su lado.
REDACCIÓN AEA (LLM)
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