María José Rivas: «Queremos que no nos releguen a segundo plano, el cáncer estaba, está y seguirá estando a pesar del Covid»
María José Rivas
Presidenta de la Asociación De Mujeres Aragonesas Con Cáncer Genital Y De Mama (AMAC-GEMA)
María José Rivas se unió a AMAC-GEMA a raíz del apoyo que esta asociación le brindó durante su propia hospitalización. Desde entonces ha formado parte de ella ayudando a otras personas que sufren cáncer de mama o cáncer genital dándoles apoyo y un lugar en el que sentirse acompañadas y comprendidas.
¿Qué es AMAC-GEMA y cómo nació?
Es la Asociación de Mujeres Aragonesas Afectadas de Cáncer Genital y/o Mama. Nació en 1994 cuando dos mujeres afectadas, Maria José Aybar (con cáncer de mama) y Soledad Bolea (con cáncer de ovario), descubren que, aparte del apoyo médico y de su entorno, era importante el apoyo entre ellas, porque se entienden y saben que sienten. Deciden crear un lugar para dar apoyo testimonial a las pacientes, un apoyo biopsicosocial.
¿Qué servicios de atención, apoyo y orientación prestan?
Fisioterapeuta, tratamiento del linfedema y otras secuelas derivadas de la intervención; psico oncología y trabajadora social, apoyo del voluntariado que es todo testimonial, en acogida en sede, hospital y charlas.
Realizan también actividades de información, prevención y sensibilización a la sociedad en general, ¿en qué consisten?
Consisten en charlas de prevención y salud de la mujer, impartidas por nuestro voluntariado, entre ellas hay personal sanitario. También realizamos charlas ‘Contigo’ en los colegios, para adolescentes, para normalizar la situación y dar a conocer qué necesita tu familiar en esa situación.
¿Cómo llegó usted a la asociación? ¿Cuánto tiempo llevas en la presidencia?
Llegué a la asociación porque me visitaron en el hospital las voluntarias de AMAC-GEMA y en cuanto me sentí recuperada, sentí la necesidad de ayudar y apoyar a otras, que como yo se vieran inmersas en este proceso. Me uní al voluntariado de hospital y entré en junta, primero como vocal, luego como coordinadora de hospital. Llevo en la presidencia desde marzo del 2018.
¿Qué es lo más gratificante de su trabajo como presidenta?
Poder, o al menos intentar mejorar, o actualizar, nuestra existencia, que en definitiva es para bien de las pacientes.
¿Qué recomendaciones o consejos le da a una persona que acabe de recibir un diagnóstico de cáncer de mama o ginecológico?
Que tenga paciencia, que es un proceso más o menos corto, sabemos que no es un resfriado, pero que está en buenas manos y que ha de ir paso a paso, sin adelantar acontecimientos y superando baches tal y como aparezcan. Que no se amedrente y siga con una actividad física moderada, lo que le permita su cuerpo, y sobre todo que se cuide y deje cuidar. También que se permita llorar cuando lo necesite y reír si le apetece y que no se deje nada dentro.
Ahora hay más información y, además, la paciente es más activa, se involucra y participa
¿Cómo de importante resulta sentirse acompañada durante un proceso oncológico por personas que han vivido una situación similar?
Es como verte en un espejo, además estás sumida en una montaña rusa de emociones en la que esa persona se ha montado y sabe cómo estás y lo que sientes y que te escucha y respeta tus silencios, porque también lo necesitas.
¿Cuántas personas sufren en Aragón cáncer de mama y cáncer ginecológico y cuál es la tasa de supervivencia?
De mamá se diagnostican 1000 casos al año aproximadamente, rondando el 90 % de supervivencia. De gine, son menos, pero algunos con peor pronóstico (se detectan más tarde, en estadillos más altos).
La asociación lleva en marcha desde 1994, ¿cómo han visto avanzar y cambiar las terapias desde entonces? ¿Y la información que las pacientes reciben?
Las terapias y tratamientos han cambiado a mejor, «antes íbamos todas a menú», «ahora es más a la carta», y puedes contar con opción A, B y hasta C, todo depende del apellido que lleve tu cáncer. Respecto a la información, ahora si no quieres no te falta, y además la paciente es más activa, se involucra y participa.
Recientemente, ustedes reclamaron que se recuperasen las pruebas diagnósticas tras los retrasos que ha provocado la pandemia. ¿Ha afectado mucho el coronavirus a las listas de espera y a las pacientes con cáncer? ¿Cree que algunas mujeres pueden estar notando síntomas, pero no acuden al médico por miedo a contagiarse del virus?
Es entendible que se hayan dedicado todos los esfuerzos a superar esta situación (todo nuestro apoyo al sistema sanitario), pero cuando se vuelve a una cierta normalidad, queremos que se nos atienda adecuadamente, ya hemos pasado mucho miedo al ir solas a consultas y tratamientos. Queremos que no nos releguen a segundo plano, el cáncer estaba, está y seguirá estando a pesar del Covid.
La gente tiene miedo de acudir a los hospitales y estos están saturados que se les pueden pasar algunos síntomas que, sin embargo, en tiempos normales se ven más claros.
Están aumentando los casos de cáncer de mama en mujeres menores de cuarenta años, ¿a qué se debe?
Sí que se habla de una cierta tendencia a aumento en gente menor de 50 o 40 años, pero desconozco los motivos.
Queremos que no nos releguen a segundo plano, el cáncer estaba, está y seguirá estando a pesar del Covid
¿Se conocen lo suficiente los medios de prevenir y detectar en cáncer de mama? ¿Cuáles son?
Son muchos factores los que influyen en la formación de cualquier tumor, pienso yo, y el de mama no es diferente, pero hay que trabajar aparte de prevenir con hábitos saludables, actividad física, y buena nutrición, ya que hay otros factores que pueden influir. Así que trabajamos en la detección precoz (autoexploración, cribado y no tener miedo ante un síntoma) que es, hoy por hoy y hasta que no haya cura, junto con cronificar la enfermedad, una buena meta.
Bodegas Care dona parte del beneficio obtenido por su Care Solidarity Rosé a AMAC-GEMA. ¿Qué labores pueden poner en marcha gracias a esta aportación?
Hoy por hoy y tal y como está la situación, nos ayuda a seguir adelante y seguir ofreciendo nuestros servicios. En otras circunstancias con más colaboraciones y pudiendo reunirnos, lo dedicaríamos a actividades como pilates, relajación, yoga… En definitiva, a mantenernos activas.
¿Cómo pueden colaborar nuestros lectores con AMAC-GEMA, tanto a nivel particular como empresarial?
Actualmente no podemos hacer eventos (de los que, en su mayor parte nos nutrimos económicamente para seguir con nuestros proyectos), así que nos hace falta colaboración, y realmente cualquier ayuda y apoyo es bueno: por ejemplo, material para hacer marcha nórdica, voluntariado no testimonial para apoyo en próximos actos, socios no afectados… Ayudas para nuestros proyectos para mantenernos activas.
¿Cómo puede ponerse en contacto con ustedes cualquier mujer que necesite de sus servicios?
Estamos en la Plaza del Pilar de Zaragoza, 14, 1º izquierda y pueden contactar también a través del 976 297 764 o amacgema@gmail.com. Estaremos encantadas de ayudarle si está en nuestras manos.
¿Hay algo más que quiera añadir y por lo que no le hayamos preguntado?
Solamente decir: Ayúdanos, porque queremos seguir ayudando. Y a todas las nuevas diagnosticadas, decirles que aunque no podemos visitarlas, estamos aquí en nuestra sede para escuchar sus necesidades y pueden venir a recoger su almohada corazón.
Entrevista incluida en la edición en papel de febrero de 2021 de Actualidad de las empresas aragonesas
Redacción AEA. LLM
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