Mónica Iglesias: «La actividad de ASPACE parte del diagnóstico para acabar en la sensibilización»
Mónica Iglesias
Gerente de la Fundación Aspace Zaragoza
En Aspace Zaragoza brindan atención integral a personas con parálisis cerebral. Cuentan con tratamientos especializados y programas para fomentar su desarrollo personal y social a lo largo de todos sus ciclos vitales.
¿Podría presentarle a nuestros lectores la Fundación Aspace?
En Aspace Zaragoza ofrecemos atención integral y tratamiento especializado a personas con Parálisis Cerebral y patologías afines durante todos sus ciclos vitales, fomentando el desarrollo personal y la calidad de vida.
La calidad es la esencia de la actividad de Fundación ASPACE Zaragoza y nuestra actividad se centra en la persona con parálisis cerebral, con el fin de proporcionarle la atención que precisa para su máxima autonomía personal. Con una atención global, que integra todos los aspectos de su desarrollo, y con una atención personalizada, que se basa en circunstancias y necesidades individuales.
Dicha atención es posible gracias a los profesionales que desarrollan y vertebran los programas y servicios con una atención cercana y personal.
¿Con cuántos centros cuentan y cuánto empleo crean?
La red de centros y servicios de Aspace Zaragoza incluye Aula de 0 a 3 años, el Colegio de Educación Especial San Germán, el Centro de Día y la Residencia «Consuelo Ciria”. Se trata de servicios especialmente diseñados para brindar apoyo integral a las personas con parálisis cerebral y sus familias, desde la infancia hasta la edad adulta.
En la actualidad atendemos a casi 90 personas con una plantilla de más de 100 personas, un equipo profesional especializado y muy comprometido.
¿Podría explicarnos de forma sencilla qué es la parálisis cerebral y cuáles son sus principales causas?
La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad de base física causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos. La lesión que causa parálisis cerebral podría ocurrir antes de nacer, en el momento del parto o tras el nacimiento, hasta los 3 años de edad. El 90% de los casos de parálisis cerebral se producen antes o durante el nacimiento; ya sea por infecciones, malformaciones cerebrales o accidentes cerebrovasculares; entre otras causas.
¿Cuáles son las diferentes tipologías de parálisis cerebral y cómo afectan a cada persona?
La parálisis cerebral se caracteriza por dificultar la transmisión de los mensajes enviados por el cerebro a los músculos.
La Parálisis cerebral se clasifica en espástica (rigidez), discinética (movimientos involuntarios), atáxica (desequilibrio) y mixta.
También se clasifica según la zona del cuerpo afectada (hemiplejia, diplejía, etc.) y de la gravedad (leve, moderada, severa). No hay dos personas con parálisis cerebral iguales, es decir, que algunas personas vivirán sin prácticamente ninguna manifestación de su discapacidad, mientras que otras requerirán del apoyo de terceras personas para la mayoría de sus tareas diarias.
Bajo el término de parálisis cerebral se agrupan un conjunto de afectaciones cuya característica fundamental es el daño en la función motora. Clínicamente, la parálisis cerebral se define como un grupo de trastornos permanentes del desarrollo, del movimiento y la postura, que causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas durante el desarrollo cerebral del feto o en la primera infancia. Los trastornos motores de la PC están a menudo acompañados por alteraciones de la sensación, percepción, cognición, comunicación y conducta, epilepsia y problemas musculo-esqueléticos secundarios.
La parálisis cerebral es permanente, la lesión neurológica es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida, y el daño neurológico no aumenta ni disminuye, aunque las consecuencias pueden cambiar hacia la mejora o el empeoramiento.
La alteración del sistema neuromotor incide en aspectos físicos como la postura o el movimiento, pero la lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento. El número de funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica, y por el otro, por el momento en que se produce el daño (nivel de maduración del cerebro).
Para afrontar esta condición de salud es muy importante que la persona reciba una atención adecuada y se estimule su desarrollo, especialmente en los aspectos que sufran las consecuencias de la lesión. De este modo se pueden lograr las mayores cotas de calidad de vida para la persona.
No hay dos personas con parálisis cerebral iguales, es decir, que algunas personas vivirán sin prácticamente ninguna manifestación de su discapacidad, mientras que otras requerirán del apoyo de terceras personas para la mayoría de sus tareas diarias.
¿Cómo ha evolucionado el conocimiento médico sobre la parálisis cerebral en los últimos años y qué avances se esperan en el futuro?
El conocimiento sobre la parálisis cerebral ha avanzado significativamente en los últimos años, lo que ha llevado a mejoras en el diagnóstico, la especialización de los apoyos que se brindan y la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral. Se espera que los avances futuros en investigación (terapias genéticas y de células madre, intervenciones farmacológicas…), y los enfoques de trabajo holísticos, además del empoderamiento de las propias personas con parálisis cerebral, sigan impulsando nuevas y mejores opciones para la mejora de la funcionalidad y la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.
¿Existen datos sobre la evolución del número de personas con parálisis cerebral en Aragón en los últimos años?
La parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños. Se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil nacidos en España tiene parálisis cerebral, es decir, una de cada 500 personas. Según esta ratio, en España hay 120.000 personas con parálisis cerebral.
La cifra se está incrementando gradualmente debido al creciente número de nuevos casos y a la prolongación de la expectativa de vida de las personas con parálisis cerebral.
La Parálisis Cerebral es la causa más frecuente de discapacidades motóricas en los niños, desde que se instauró la vacunación de la poliomielitis. El 70 por ciento de la parálisis cerebral ocurre antes del nacimiento (prenatal); el 20 por ciento durante el nacimiento (perinatal) y el 10 por ciento a lo largo de los primeros años de vida (postnatal).
¿Qué factores influyen en la incidencia de la parálisis cerebral en Aragón?
Los factores que influyen en la incidencia de la parálisis cerebral son múltiples y complejos. Entre los factores más relevantes hay causas prenatales: infecciones durante el embarazo (como la rubéola), malformaciones congénitas, trastornos genéticos, exposición a sustancias tóxicas, etc; causas perinatales: complicaciones durante el parto, bajo peso al nacer, falta de oxígeno, etc; o causas postnatales: infecciones, traumatismos craneoencefálicos, hemorragias cerebrales, etc.
¿Qué servicios y programas ofrecen para mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias?
Nuestra actividad parte del diagnóstico para acabar en la sensibilización. Una suerte de cadena en la que todos y cada uno de los eslabones es imprescindible y dan sentido al anterior y al siguiente.
El primero de dichos eslabones es el diagnóstico médico y/o psicológico de la persona con parálisis cerebral. Un diagnóstico que deja paso a la orientación de padres, familiares y personas con parálisis cerebral sobre recursos públicos y privados, y sobre el tratamiento más adecuado para la persona.
El primer paso en este acompañamiento del ciclo vital es la Atención Temprana, el Aula de 0 a 3 años, autorizada por el departamento de educación y financiada por la Fundación Aspace Zaragoza, es un servicio específico para los niños menores de 3 años en el que se desarrollan labores de fisioterapia, logopedia y estimulación. Una estimulación temprana con apoyo materno o paterno es esencial para la maduración personal y social del bebé.
La labor educativa es un eslabón importante de la actividad de ASPACE. El Centro de Educación Especial San Germán proporciona educación y tratamiento integral a los niños y jóvenes con parálisis cerebral y patologías afines, desde una perspectiva 360º, además de educativa, centrada en su desarrollo íntegro.
Para lograr la inclusión de las personas con Parálisis Cerebral, el siguiente eslabón es la autonomía. Nuestro Centro de Día ofrece actividades ocupacionales a personas con parálisis cerebral mayores de 18 años, con el objetivo de favorecer su autonomía, desarrollo personal y vida independiente.
El servicio de Educación de Adultos, con un aula adscrita del CEPA “Margen Izquierda”, ofrece continuidad a la etapa escolar y desarrollo de nuevas habilidades y destrezas.
Y nuestro Hogar, la Residencia Consuelo Ciria, se perfila como un espacio para el desarrollo de la autonomía y la creación de lazos sociales a través de la convivencia y el ocio y el tiempo libre. Proporciona un hogar a personas con parálisis cerebral que requieren cuidados especializados y atención las 24 horas del día. También dispone de una unidad de convivencia que promueve la vida independiente de las personas que viven en ella.
En todos los servicios se ofrecen apoyos de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional para potenciar lo máximo posible las capacidades de cada persona y conseguir una buena la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.
Otro eslabón importante en la actividad de Fundación ASPACE Zaragoza es el programa de ocio y tiempo libre que incluye vacaciones, deporte, salidas culturales y de ocio entre otras muchas actividades. El deporte, además de ser una opción sana y saludable, tiene una relevancia vital para personas con parálisis cerebral. Para el desarrollo de esta área se creó la Asociación Deportiva ASPACE Aragón, que canaliza la iniciativa de los usuarios de practicar el deporte de la Boccia de un modo más estructurado y enfocado en disfrutar de las competiciones oficiales, en las que, por cierto, cuentan con un gran palmarés.
Además, contamos con programa de Respiro familiar, que permite a las familias de personas conciliar la vida familiar y personal. También impartimos formación especializadas a profesionales y familias en el ámbito de la discapacidad. Y contamos con un importante programa de voluntariado.
La Parálisis Cerebral es la causa más frecuente de discapacidades motóricas en los niños, desde que se instauró la vacunación de la poliomielitis. El 70 por ciento de la parálisis cerebral ocurre antes del nacimiento; el 20 por ciento durante y el 10 por ciento en los primeros años de vida
¿Qué papel juegan las familias en los programas y servicios de la fundación?
La determinación de las familias, la implicación de un gran equipo profesional y la capacidad de superación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, son la esencia y la clave del activismo que abanderamos desde la Fundación. Juntos, todos y todas, es como trabajamos por un futuro mejor, como dice la frase que hemos elegido de lema del 50 aniversario.
¿Cuáles son los principales objetivos de Aspace Zaragoza a medio y largo plazo?
Estamos muy volcados en la defensa de una vida plena para las personas con parálisis cerebral, y en este sentido, nuestros sueños son los retos que debemos tener todos como sociedad: entornos sin barreras, accesibles física y cognitivamente, y apoyos adaptados y personalidades para las distintas necesidades especiales de las personas. Son ciudadanos de derecho y como tal tiene que responder la sociedad.
¿Cómo ve el futuro de las personas con parálisis cerebral en nuestra sociedad y qué papel jugará Aspace Zaragoza en este futuro?
Estamos en un momento de transformación, estamos innovando en los planteamientos para garantizar la vida independiente de las personas con parálisis cerebral, en particular de aquellas que tienen mayores necesidades de apoyo. En la actualidad se está trabajando en un proyecto de Unidades de convivencia, un espacio más reducido dentro de la propia residencia, donde va a convivir un grupo de personas con parálisis cerebral y que recibirá una atención más individualizada, adaptada a sus necesidades y a su vez ofreciendo una mayor autonomía para la realización de actividades y toma de decisiones.
¿Qué tipo de colaboraciones buscan con otras instituciones y entidades para lograr sus objetivos?
Siempre reivindicamos que el tercer sector somos necesario para tener una sociedad más justa y digna. Instituciones y entidades sociales debemos de ir de la mano porque las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo siguen teniendo graves dificultades para su plena participación en la sociedad. Sigue habiendo muchas barreras, físicas y sociales que nos limitan.
En este sentido, con las instituciones tenemos que seguir avanzando tanto en financiación de plazas y programas como en avance de las políticas sociales.
Por supuesto, también necesitamos de la colaboración e implicación del sector empresarial y en este sentido contamos con una red de destacadas colaboraciones tanto económicas como de voluntariado corporativo, y tenemos muchas opciones que ofrecer en este sentido a las empresas interesadas en seguir reforzando sus planes de Responsabilidad Social Corporativa.
E igualmente, contamos con importantes sinergias en colaboración con el sector social y nuestra presencia en plataformas de gran representatividad, como la Confederación Aspace o CERMI.
Recientemente lanzaron la canción ‘Lo que soy’. ¿Qué nos puede contar sobre ella?
Esta canción ha sido compuesta por un grupo de personas con Parálisis Cerebral para contar cómo se sienten en una sociedad en la que no siempre se ven integrados y cuyas miradas no reflejan realmente cómo son, personas que viven su vida con una normalidad que se desconoce. Desean contar sus vivencias y dar así visibilidad a sus necesidades.
Ellos viven la vida con ilusión y disfrutan mucho con la música. Por eso, han querido reflejar su realidad a través de una canción, para llegar a todo el mundo que les quiera escuchar.
Los días 18 y 19 de octubre han sido anfitriones del Congreso del Movimiento Asociativo ASPACE. ¿Cuál era el objetivo de este evento?
La atención personalizada y la innovación son nuestros principios fundamentales, y este foro se ha hecho precisamente para intercambiar las experiencias más innovadoras y a poner en el foco las necesidades de las personas con mayores y múltiples necesidades de apoyo, que son nuestra razón de ser.
Zaragoza recibió a 360 congresistas que se han llevado una muy buena impresión de una ciudad que han podido conocer también turísticamente. Y lo más importante, se intercambiaron experiencias que van desde la autonomía al autocuidado, para dotar de herramientas a las personas con parálisis cerebral con las que reforzar su independencia.
Además, se puso el foco en reivindicaciones como la atención de las personas mayores con múltiples necesidades de apoyo, el envejecimiento en las personas de este colectivo y la transformación en el modelo de atención y el proceso de acompañamiento.
¿Pueden nuestros lectores colaborar con Aspace Zaragoza?
Por supuesto, nuestras instalaciones están siempre abiertas a quien nos quiera conocer, y a través de nuestra web, aspacezaragoza.com informamos de las distintas formas de colaborar con nosotros, que van desde el voluntariado, a la donación o las acciones de responsabilidad social corporativa. Además, podemos concertar entrevistas para asesorar y diseñar acciones de colaboración a medida con las empresas interesadas.
Redacción AEA /LLM
