Jesús Sebastián (FAT): «Acompañamos a padres y madres tras el nacimiento de un hijo con dificultades para vivir, crecer y hablar»
Jesús Sebastián
Director gerente de la Fundación de Atención Temprana (FAT)
La Fundación de Atención Temprana (FAT) nació para dar respuesta a una dificultad detectada en la red de servicios públicos sanitarios y sociosanitarios, especialmente en el ámbito de la primera infancia. Atiende a niños y niñas en edad pediátrica con dificultades en su desarrollo -en 2020 atendieron a 1.600 familias con sus hijos- y cuenta con una red de 13 centros, de los cuales 10 están en el medio rural de Zaragoza y Teruel.
¿Cómo surge la Fundación Atención Temprana?
La Fundación Atención Temprana (FAT) surge en respuesta a una dificultad detectada en la red de servicios públicos sanitarios y sociosanitarios, sobre todo en el ámbito de la primera infancia.
A mediados de los años 90 no había un trabajo serio, continuado y generalizado de detección, de valoración, de derivación ni de tratamiento, entendiendo por esto un servicio accesible a las familias sin alterar gravemente su vida y su economía.
Esto era así, no sólo para las dificultades vinculadas a la salud mental y al desarrollo psicológico, sino también para las dificultades motoras y neuromotoras, sensoriales o del desarrollo del lenguaje. Además, una parte muy importante de las dificultades no eran detectadas hasta pasados varios años desde la aparición de los primeros indicios.
Esto nos llevó a presentar un proyecto al que fue sensible la Fundación Rey Ardid quien de acuerdo con FEAPS-Aragón, ahora Plena Inclusión Aragón, crearon la Fundación Atención Temprana. Al poco tiempo se unió el servicio de pediatría del Hospital Infantil Miguel Servet, desde cuya sección de Neuropediatría se orientó el programa técnico de trabajo.
¿Cuáles los principios de actuación de la fundación?
La colaboración desde la sociedad civil con el sector público para la creación y mantenimiento de servicios públicos de calidad, accesibles, sostenibles, próximos geográfica, conceptual y emocionalmente a las familias y sus hijos.
¿A qué tipo de población infantil atiende?
La FAT atiende en este momento a niños y niñas en edad pediátrica con dificultades en su desarrollo a través del Programa de Atención Temprana del Gobierno de Aragón para niños entre 0 y 6 años.
¿Cuántas familias aragonesas se benefician de vuestros servicios y dónde está implantada la Fundación?
En 2020 atendimos 1.600 familias con sus hijos. Permanentemente hay en tratamiento unos 1.100 niños en los diferentes centros de la Fundación en Zaragoza capital y en el medio rural de las provincias de Zaragoza y Teruel.
¿Qué le diría a una familia que nota que su hijo no muestra un desarrollo acorde a su edad?
Lo primero, que se dirija rápidamente al Instituto Aragonés de Servicios Sociales para solicitar la inclusión en el Programa de Atención Temprana.
En segundo lugar, que hay muchas cosas que se pueden hacer desde ese servicio para mejorar el desarrollo y las condiciones de vida de su hija o hijo.
¿Qué encuentra una familia cuando llega a un centro de la Fundación?
Generalmente mucho alivio. Los pequeños vienen siempre con alguien que les quiere. A este afecto de los papás, acompaña también otro, la angustia, el temor y la incertidumbre. Muchas veces llegan tristes y, si se trata de bebés que son el primer hijo o hija, pueden llegar muy tristes.
Desde el primer encuentro entramos en relación con los temores, las ansiedades, las inquietudes y esperanzas de sus padres, y lo que hagamos con ellos tendrá consecuencias, a favor o en contra del buen desarrollo de nuestro trabajo.
Nuestros centros funcionan como lugares de acogida para acompañarles como madres y padres tras el nacimiento de un hijo con dificultades para vivir, para crecer, para hablar y hablarles.
Una de las características de las que están más orgullosos, es de su implantación en el medio rural. ¿Por qué es tan importante para ustedes?
La atención a los problemas del desarrollo en la primera infancia requiere intervenciones de diversos especialistas, iniciadas lo más pronto posible y mantenidas frecuentemente durante años, con una frecuencia de varias veces a la semana. Esto es inviable sin la proximidad de esos especialistas cerca de donde viven las familias.
La estructura demográfica de Aragón, con más de la mitad de su población en la capital Zaragoza, y el resto diseminada por un territorio extenso, hace muy difícil la creación y el mantenimiento en el tiempo de servicios públicos de calidad accesibles para toda la población. Esta dificultad, finalmente y por diversas razones, ha entrado en la agenda de la política regional, nacional y de Europa.
Durante estos 17 años FAT ha creado una red de 13 centros, 10 de los cuales están en el medio rural de Zaragoza y Teruel y 3 en Zaragoza capital. Nuestros centros son pequeñas unidades sociosanitarias de entre 9 y 16 profesionales, muy operativas, diseminadas en el territorio cerca de la población que permiten atender graves problemas neuromotores, sensoriales, de salud mental, fuera del medio hospitalario, en un ambiente acogedor, respetuoso con las condiciones particulares de cada uno. Un servicio ubicado en primera línea, junto al pediatra y a la escuela.
La detección de casos con problemas de desarrollo, ¿va en aumento?
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Sin duda, la estrecha relación de trabajo con los servicios de pediatría de atención primaria, así como con los colegios y los servicios sociales locales y comarcales ha motivado una gran sensibilización y capacidad de detección de estos profesionales. La coordinación permite que pediatras, maestras, trabajadoras sociales y profesionales de atención temprana realicen un trabajo conjunto.
¿Cómo ha afectado la pandemia al funcionamiento de los centros?
En un primer momento de forma muy grave, paralizando absolutamente la actividad. Poco a poco hemos ido encontrando modos de mantener los tratamientos, reduciendo al mínimo los riesgos de contagio y utilizando temporalmente, métodos de trabajo telemático cuando una familia o un niño debe permanecer en aislamiento en su domicilio.
Una de las cosas que primero hicieron fue la desinfección de todos los centros. ¿Qué grado de seguridad tienen las familias?
Sí, se han incrementado los procedimientos de limpieza tanto de las salas como de los materiales de trabajo con los niños. Para ello hemos contado con la empresa líder mundial especializada en control de plagas y sanidad ambiental, Anticimex, que se ofreció desinteresadamente para desinfectar los centros de la Fundación Atención Temprana. Lo cual, aprovecho para agradecer desde aquí.
La pandemia ha hecho que uno de los proyectos estrellas no haya podido celebrarse, los Talleres artísticos, ¿Tienen alguna fecha prevista de reinicio?
Los talleres de creatividad y socialización requieren de la presencia de los talleristas, los artistas y de los niños, Además de una intensa interacción en grupo. Esto ahora es inviable.
Es reseñable el número de casos que finalizan el servicio por alta médica, mejoría o remisión sintomática, ¿Qué grado de satisfacción produce esto entre el equipo de profesionales que tratan a un niño?
Todos los días somos testigos de una lucha impresionante por la vida. Esos pequeños, nos muestran, cada uno con su estilo y sus posibilidades, su empeño en seguir adelante y es impresionante su valor y su decisión. Lo más importante de lo que hacemos es colaborar cada día en ese empeño. Nuestros conocimientos técnicos no tienen ningún sentido sino están empapados de este espíritu.
¿Cómo va a ser la era post-covid en los centros de la Fundación?
Sin duda mejor. No sé si va a haber una era post-covid. Otra cosa es que la convivencia con el virus deje de ser letal. En todo caso, los tratamientos individuales y familiares o en pequeños grupos ya están garantizados con las medidas de protección y los protocolos actualmente en marcha en nuestros centros,
En la FAT seguimos trabajando para completar la Red de Centros en las afortunadamente muy escasas comarcas, de Zaragoza y Teruel, que carecen de un centro de atención temprana accesible.
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