Carmen Asensio (APASCIDE Aragón): «Es fundamental que la intervención con las personas con sordoceguera vaya en paralelo a una intervención con el entorno familiar»
Carmen Asensio
Gerente de APASCIDE ARAGÓN: Asociación de Padres y Amigos de las personas con Sordoceguera de Aragón
Con motivo de la celebración del Día Internacional de las Personas Sordociegas el 27 de junio, entrevistamos a la gerente de la Asociación Española de Padres y Amigos del Sordociego (Apascide) Aragón, Carmen Asensio, para conocer de cerca la sordoceguera y la labor que lleva a cabo esta entidad en nuestra comunidad.
Precisamente este año Apascide Aragón cumple un cuarto de siglo de trayectoria atendiendo a personas con sordoceguera y a sus familias, dando a conocer cómo vive una persona con esta discapacidad y llevando a cabo actividad asistencial, formativa y de divulgación
¿Cómo describiría la filosofía de Apascide?
Apascide Aragón es una asociación de utilidad pública que este año cumple 25 años de trayectoria y es pionera en España en la atención específica a personas con sordoceguera y sus familias. Sentimos pasión por la comunicación, en cualquiera de las formas en que ésta pueda manifestarse por lo que todas nuestras actividades se realizan con mediación comunicativa para para facilitar la comunicación de las personas con sordoceguera, fomentar su grado de autonomía personal y aumentar su calidad de vida.
¿A cuántas personas suelen atender en Apascide Aragón?
Nuestras actividades alcanzan a 230 personas aproximadamente. A través de los programas de intervención directa atendemos a 40 personas, 18 personas con sordoceguera y 22 familiares a los que se da soporte y orientación en diferentes áreas. A través de los programas de formación, 190 personas han recibido formación de diversa índole. Realizamos programas de sensibilización y difusión de la sordoceguera, este año a través de plataformas de reunión virtuales y cuyo alcance no está cuantificado.
¿Qué servicios ponen a disposición de las personas sordociegas de Aragón?
En el Centro de día realizamos actividades para fomento de la autonomía personal, mediación y rehabilitación comunicativa, servicios de ocio, tiempo libre y vacacionales, servicio de atención y apoyo a las familias, respiro familiar. También realizamos actividades deportivas en nuestra escuela de estimulación acuática, hacemos atención en domicilio, acciones de sensibilización, formación en LSE y mediación comunicativa en otros recursos sociales o sanitarios.
¿Cómo de importante es para los familiares contar con esta asociación que les sirva de apoyo y de guía?
Es fundamental que la intervención con las personas con sordoceguera vaya en paralelo a una intervención con el entorno familiar, dar pautas y herramientas a los padres que faciliten las relaciones familiares, incidiendo en la formación en los sistemas de comunicación manejados por sus hijos. Les damos soporte en las necesidades de orientación, apoyo y prestamos servicio de respiro familiar.
¿Existen suficientes recursos públicos para personas con sordoceguera?
Desde el ámbito público no existe cobertura de atención especializada para personas con discapacidad sensorial derivada por afectación de sordoceguera, ni en régimen de centro de día, ni de centro ocupacional, ni en régimen residencial. Únicamente 3 plazas de carácter residencial para personas con sordoceguera congénita ubicadas en residencias de personas dependientes, las cuales son insuficientes para atender a toda la población con sordoceguera de Aragón.
Ante la carencia de espacios especializados para atender este tipo de discapacidad, Apascide Aragón no con poco esfuerzo, creó en el año 2013 un centro de día, un espacio de rehabilitación e integración social con los recursos especializados que requieren los sordociegos y actualmente tiene concertadas 5 plazas de centro de día con el Gobierno de Aragón. Estamos trabajando en la puesta en marcha inminente de un centro ocupacional, como medio que les capacite para alcanzar la inclusión laboral y la realización personal y social.
¿Trabajan con otras asociaciones?
Tenemos establecidos convenios de colaboración con varias entidades sociales, educativas, deportivas y culturales, para realizar formación en SAAC, realización de prácticas, prestación de servicios a personas afectadas de sordoceguera, actividades teraupeúticas, deportivas y cualquier otra colaboración que pueda surgir en favor de las personas con discapacidad y sus familias.
¿De qué manera pueden colaborar nuestros lectores con Apascide?
Para una entidad como la nuestra, que cuenta como única forma de ingresos las aportaciones particulares de socios anónimos y las subvenciones públicas y privadas a las que podemos llegar a acceder, el miedo a no poder cubrir los gastos toma una gran importancia. Las maneras de colaborar con la Asociación son infinitas, por ejemplo, a través de un donativo o haciéndose socio. Las colaboraciones económicas nos permiten desarrollar todas las actividades que ofrecemos a nuestro colectivo.
¿Cómo ha afectado la pandemia a la asociación, a los asociados y a las actividades que suelen realizar?
Durante todo este estado de alarma y debido a las especiales necesidades de esta discapacidad, desde APASCIDE-ARAGÓN nos adaptamos y realizamos, no con pocas dificultades, nuestro servicio de atención y mediación comunicativa, para garantizar que nuestros usuarios tuvieran todos los apoyos necesarios para comunicarse, recibir información del entorno, tranquilizarles y seguir llevando una vida con horarios y rutinas estables y evitar así que se produjesen desórdenes en sus estados de salud.
Nos reinventamos para no dejar de atender a nuestros usuarios, primero con tele asistencia, después con asistencia a domicilio, hasta tener la autorización definitiva de reapertura de nuestro Centro de recursos.
El día 27 de junio se celebra el Día Internacional de las Personas Sordociegas, ¿qué reivindicaciones les gustaría lanzar en esta fecha?
Con motivo de la Celebración del Día Internacional de la Sordoceguera, se hace imprescindible reivindicar varios aspectos: Que los poderes públicos garanticen que las Personas con Sordoceguera tengan los apoyos necesarios para que puedan comunicarse, recibir información del entorno y sean atendidas todas las necesidades específicas de su vida diaria y durante todo su ciclo vital.
No hay que olvidarse de que las personas con sordoceguera necesitan del acompañamiento de sus mediadores comunicativos. Reivindicar también que es necesario el compromiso real de las Instituciones en la financiación de la atención a nuestro colectivo, que se manifieste en una inversión económica fluida y sostenible, no en ayudas puntuales o aleatorias, el futuro de las personas con discapacidad en general y el de las sordociegas en particular, corre un grave peligro.
Redacción AEA / L L M
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